حالة نادرة: طفل ممنوع من اللمس كي لا تتحلل بشرته!!

 


في حالة نادرة، يعاني طفل بريطاني يدعى رايس ويليامز (6 سنوات) من مرض نادر الذي يجعل جسمه يصبح مليئا بالتقرحات والبثور بمجرد لمسه لمسة خفيفة. وقد تم تشخيص حالة الطفل بعد ولادته بفترة قصيرة جدا، وتعرف الحالة باسم ”انحلال البشرة الفقاعي” والذي هو مرض جيني له وعلاج ويمكن الشفاء منه وكذلك ممكن ان يؤدي الى الموت.

بالرغم من العيش بظروف مؤلمة، فإن رايس لا يجعل المرض يهزمه أو يحبط معنوياته، بل يذهب للمدرسة على كرسي متحرك ويختلط مع زملائه وجيد في التعليم. ومن الجدير بالذكر أن الطفل رايس هو حالة من بين 5 الاف حالة مماثلة في بريطانيا، ويقتضي الامر على تغيير ضمادات الطفل كل يوم ووضع مرهم على انحاء جسده.
وتقضي والدته تانيا كل وقتها في رعاية طفلها الذي تدعوه هي ووالده بـ”البطل الصغير”، كما وأنهم أضافوا غرفة نوم في البيت ذات جو رطب خصيصا له ليتم تغيير ضماداته هناك وتغيير ملابسه في جو معقم ونظيف. وتقول تانيا: “لقد اصبنا بالاحباط عندما علمنا بأمر مرض رايس، وكل ما نفعله الان هو الصلاة لوجود علاج لمرضه” وتتابع: “رغم العذاب والام الذي يعيش بهما رايس، لدرجة ان ذلك الامر يضايقنا نحن، إلا ان رايس لا يسمح لذلك بتخفيض معنوياته وتغيير نمط حياته، انه قوي جدا”.